Jak to všechno začalo?
Mireček se narodil 12.12.2010.Magické datum. V 17.21 hod, ve 36 tt. vážil 2,95 kg a měřil 47.5 cm.No,takhle to naměřili . Po porodu ho doktorka přenesla do inkubátoru,prý aby trošku dozrál,ale že je prý v pořádku.
V noci mi ta samá doktorka přišla říct na jipku,že má Mireček asi brániční kýlu a že ho asi budou muset v Praze operovat a že mi ještě ráno přijde naše ošetřující lékařka říct,co a jak.
Ráno mě převezli na porodnici a až do večera se žádná doktorka neukázala.Asi nepokládala za nutný informovat matku,jestli budou její dítě operovat,nebo nebudou.Celý den jsem jí spolu s mojí spolunocležnicí a výbornou kamarádkou naháněli,ale marně.Až večer se uvolila jedna mlaďounká doktorečka,že už je možná na čase mi něco povědět,tak na skok přiběhla.A udělala mi radost!!!Udělala??? Prý je Mireček vpořádku a kýla to není,jen má kousek zatuhlý bránice,ale to se podá.No,nepodalo.Ale celý týden mi dokázali tvrdit,jak mám zdravé miminko,které je jen líné,trošku povolené,ale jinak úplně v pořádku.Saturace mu sice lítaly pod 85,ale co,vždyť dýchání není zase tak potřebný.Několik dní po porodu mi ošetřující lékařka dokonce řekla,že Mirečkovi dělali oční vyšetření a že má očíčka úplně v pohodě!!!!
Já byla zdravá,Mireček byl zdravej,ale z porodnice jsem odcházela sama.To bylo v pátek.Celý víkend jsem za ním chodila,nosila mlíko,protože pro mě místo neměli.V pondělí,když jsme mu jako obvykle nesli mlíko,přišla doktorka a že s náma musí mluvit.No,hned jsem věděla,že se něco stalo.
Prý mu dělali oční vyšetření a nevyšlo dobře.Docela jsem se podivila,že ho dělali znovu,když vyšlo dobře?! Prý tam má nějaké změny.Na dotaz,co s ním bude,mi doktorka s úsměvem na tváři řekla,že snad slepej úplně nebude.Že ho budou muset převézt do Českých Budějovic.
Ani nepočkala jako jeho ošetřující doktorka,až si pro něho přijedou,ta půl hodina by jí asi zabila a odnesla to zase ta mlaďounká doktorka.NAštěstí na nedonošeneckým v ČB ležela naše Zuzanka( říkám na štěstí,protože jí tam doslova vypiplali,narodila se ve 26 tt.),takže jsem věděla,co Mirečka a kdo čeká.
Je strašný pocit,když odcházíte z nemocnice,bez dítěte a ještě ho vidíte v houkající a blikající sanitce,jak ho veze pryč.Nedá se to popsat.
V ČB byli strašně ochotný a dovolili mi,abych tam hned za hodinu zavolala,abych věděla,jak dojeli.
Druhý den ráno,po vizitě,jsem už volala na výsledky očního vyšetření.
Ještě,že jsem seděla,jinak by to se mnou seklo.Z úplně zdravýho chlapečka,najednou byl vysoce ryzikový novorozenec. A doktorka na telefonu začal chrlit,má brániční kýlu,rozštěp,asi nemocný srdíčko,to budem dělat sono,hypotonii a další.Jediný,co jsem věděla,že Mireček je aspoň v dobrých rukou.
Další den,po probdělé noci jsem za ním chtěla jet.To mi překazil telefon z ČB.Pani Košťálová,vůbec nejezděte,Mirečka akorát veze rychlá do Motole,má buď srdeční vadu,nebo poškozené plíce.Za dvě hodiny vám zavolám.Dvě hodiny,to je nezkutečná doba.Byly dva dni před štědrým dnem,já na práška,Zuzanka natěšená na Ježíška.Musela sem něco dělat,šla jsem balit dárky.ZA hodinku přišel Míra( můj přítel),volali z Prahy,Mirečka budou zítra ráno operovat,máme přijet.
Že prý budou čekat třeba do půl noci,musíme podepsat souhlasy.Co mu je,mi prý řeknou až na kardiochirurgii.
Co teď,auto rozbitý,taťka po operaci očí,byl jediná naděje.Chudák musel odházet závěje sněhu od garáže,aby se tam vůbec dostal.Ještě,že ho mám,oba dva.
Večer sme dorazili do Prahy,doktor byl úplně super a dopodrobna nám popsal,co Mirečkovi a jak budou dělat.Koartace aorty,má zúženou aortu,ten zúžený kousek ustřihnou a sešijou ty zdravé.Jak to zní jednoduše.Dokonce mu při tom chtěli dělat i tu brániční kýlu.Nakonec nedělali.
Můj děda umřel 23.12.2009.Můj syn se 23.12.2010 znovu narodil.Operace proběhla v pořádku,na pooperačním byl sice Mireček dýl,než čekali,ale zvládnul to.Jen ty vánoce za moc nestály.Kvůli Zuzance jsem se snažila úplně maximálně být šťastná,brečela jsem potají na záchodě,aby mě neviděla.A taky jsme to zvládli.Ona šťastná,já taky,my všichni.
Mireček byl na pooperačním do úterý a to už jsem za ním jela i já,abysme byli spolu.Trošku se mu zanítily stehy,tak nás čekalo přešití,domluvili jsme oční vyšetření,bránici prý zatím nechají na pozorování,je hodně atypická.
Oční vyšetření dopadlo nejasně,prognóza nejasná,nic mi povědět nechtěli,domluvili jsme se,že mu udělají vyšetření v narkóze,až mu budou na silvestra přešívat steh.Nakonec se jim nechtělo a nám nezbývalo než další skoro 4 měsíce čekat,co a jak.
Ještě do Motole mi volala pani primářka z budějovické genetiky,naprosto úžasná paní.A chromozomy na genetice nám vyšly dobře,počet jak má být.
Pustili nás domů,přestěhovali jsme se,aby měl Mireček klid a mysleli,že už je vše ok.
V únoru nám nabrali genetiku,krev nám brali na nedonošeneckým,sestřička,aniž by věděla,že mluví o našem Mirečkovi,který už měl jiné příjmení,prohlásila,že to byla fakt síla,v jakém stavu ho přivezli z naší nemocnice a prý,že je zdravý.
Zdravý?!
Začali jsme jezdit po doktorech,kontrola srdíčka v Praze,u našeho pana doktora,kontrola bránice,rentgeny a další hnusný vyšetření kvůli kýle,vojtovka.
Ano,ta vojtovka,už zase!!!! 4 krát denně trápit dítě,ale výsledek úžasný.Žádné volno,jen cvičení,papání a dokolečka.To jsem si myslela,že víc nemůžu zvládnout,ale můžu a musím.
Vojovka nám hodně pomohla,tak jako u Zuzanky.Jen jí teď Mireček přestal zvládat,tak musíme najít vhodnou alternativu.
V dubnu nás konečně čekalo oční vyšetření,konečně jsem čekala,že se dozvím,co a jak.Ikdyž už jsem viděla a věděla,že Mireček nevidí,že na mě nekouká.
Dva dni v nemocnici,hodinová narkóza a výsledek: progóza nejistá.
Do toho půl roku čekání na genetické výsledky.
Ale my nelenili,kontaktovali jsme ranou péči,hned se nás úžasně ujali a rozjeli jsme fixování očíček,abysme z Mirečka dostali o nejvíc.To ho hrozně baví,cvičí tím mozeček,náročné je to jako vojtovka,ale pro něho super.
V srpnu nám přišly výsledky z genetiky,pro mě už žádný překvapení.Při mý mánii pořád něco hledat,jsem si dopředu našla syndrom,který byl pro nás jak vyšitý.A taky,že jo,Máte CHARGE syndrom.
Co na to říct?!
Máte karty,uděláte domeček,zafouká vítr a domeček se zboří.Takhle to bylo s námi.
Tak máme diagnózu,diagnózu,kterou skoro nikdo nezná,nikdo neví,co dělat.
Máme úžasný tým doktorů,každý je specialista na svůj obor,máme jich devět,každý měsíc aspoň někam musíme ject.
Mireček má fóbii z auta,z postýlky,z cizích lidí,z cizího prostředí.............a mohla bych pokračovat do nekonečna.
Teď nám přibyl rotační žaludek,zní to sice exoticky,ale je to na prd,nemůžem se vykadit a zvracíme,kupujeme(nedostáváme) léky,které vyjdou okolo 4 tis na měsíc.
Podle současných zákonů ale Mireček má nárok jen na 1.stupeň péče,protože péče o něho je prý stejná jako o zdravé dítě.
Máme novou diagnozu,praktická nevidomost,ale i tak je ta péče stejná.
Nespím,nemám čas na jídlo,zhubla jsem už 35 kg,každé tři hodiny mám strach,jestli to vydržíme a nepozvracíme se,nebo jestli to zase vrhne,pořád někam jezdíme,cvičíme,fixujeme,ale milujeme se.Naučila jsem se spoustu nových výrazů a ventiluji vztek,smutek,beznaděj .
Každou chvíli se mě někdo zeptá,co bych dělala,kdybych to věděla v těhu.Co? Přece nic.Jsem šťastná,že ho máme,že se na nás směje,že je s náma.Je mu rok a ještě si ani nedrží hlavičku,ale je naprosto dokonalej.
Užívám si ty chvíle,kdy mi dovolí výjímečně si ho pochovat,poňuňat se s ním,dělám všechno pro to,aby žil normální život.My všichni,ikdyž nám to životy změnilo,všem.
Jak to teda začalo?Narodilo se mi zdravý miminko a ikdyž zdravý nebylo,přeci jen si doktoři u nás myslí,že zdravý bylo.